Passei mal e fui ao médico, disse a ele sou miastênica, ele respondeu: O QUE É ISSO?


sexta-feira, 21 de novembro de 2014

Miastenia - Não desista!

Forbidden give up, take a deep breath and go ahead

sábado, 18 de outubro de 2014

O calor e a Miastenia

O excesso de calor é dos fatores que podem desencadear um surto miastênico, ou agravar o quadro já instalado.


The intense heat is a factor that may cause a myasthenic outbreak or worsen the current  situation 

Picture: Myasthenic in the heat


segunda-feira, 18 de agosto de 2014

Miastenia: Eu sou da turma do D

 
Hoje me sinto como se carregasse todo o peso do mundo em minhas costas, estou tão cansada, meus olhos ardem e é difícil mante-los abertos. O corpo esta pedindo cama, e a parte irônica é que hoje eu levantei na maior disposição antes do relógio tocar.
É engraçado como em um momento estou bem e no outro estou muito mal, isso por vezes me deixa triste e melancólica.

Mesmo quando estou bem, é sempre difícil subir uma escada, andar mais rápido, quando não é o corpo que não responde é a respiração que não atende.

Tenho que me policiar para não ficar reclamando, primeiro porque se eu for me queixar quando estiver mal, vou me queixar todos os dias, segundo porque apesar dos meus problemas não posso reclamar da vida, já que Deus é tão generoso comigo.

Por mais difícil que seja ainda posso andar, e até mesmo correr de vez em quando, ainda posso falar, mesmo que com rouquidão, respiro sozinha, mesmo que as vezes seja difícil, e graças ao bom Deus consigo engolir sem dificuldade.

Antes eu era da turma do D porque meu nome e das minhas duas irmãs começam com D, agora eu sou parte da outra turma D, o D de disfagia, disartria, dispneia, disfonia, mas felizmente não estou na turma da diplopia. E ainda tem as amigas Ptose e Claudicação Mandibular, espero que a turma não cresça mais, pra mim já esta de bom tamanho.
E assim como diz a música - “Vou levando a vida e a vida me levando”, Deus vai me dando forças para seguir em frente e sempre me estende a mão quando os problemas tentam me impedir de prosseguir.

Quando sinto muita dor e fico muito triste eu lembro que tenho um filho saudável, que minha família esta em paz, e que infelizmente nesse mundo muita gente não pode dizer a mesma coisa.

Por mais difícil que seja a vida é sempre importante lembra da música que diz  – “Viver e não ter a vergonha de ser feliz, cantar a beleza de ser uma eterno aprendiz, eu sei que a vida devia ser bem melhor e será, mas isso não impede que eu repita, é bonita, é bonita e é bonita”.

DG

O QUE É: Disfagia, disartria, disfonia, dispneia e diplopia

domingo, 17 de agosto de 2014

Manifestações da Miastenia Gravis

Manifestações da Miastenia Gravis em pacientes atendidos no hospital universitário da Universidade Federal de Santa Catarina entre os anos de 1996 e 2007.


Paresia disfunção ou interrupção dos movimentos de membros: superiores, inferiores ou ambos, o movimento fica limitado ou fraco.

disfagia é uma alteração na deglutição, no ato de engolir alimentos ou saliva. Ocorre um desvio do alimento/saliva, obstruindo parcialmente ou completamente as vias respiratórias.

Disartria é má coordenação dos músculos da fala, um distúrbio caracterizado pela incapacidade de articular palavras de maneira correta.

dispnéia, ou falta de ar, é um sintoma no qual a pessoa tem dificuldade na respiração ou desconforto ao respirar. 

Diplopia – visão dupla, - é a percepção de duas imagens ou da imagem borrada.

Disfonia é toda e qualquer dificuldade na emissão vocal: dificuldade em manter a voz, cansaço ao falar, rouquidão e pouca resistência ao falar, entre outras.

ptose palpebral também chamada de blefaroptose é a queda da pálpebra superior.

claudicação da mandíbula se caracteriza por dificuldade para mastigar, fadiga e dor na região da mandíbula ao mastigar. 

sábado, 2 de agosto de 2014

Classificação de Osserman - Você sabia que a Miastenia pode não ser igual para todos?

  Embora inicialmente apenas seja afetada a musculatura dos olhos, podendo o problema ficar limitado a esta região por um bom tempo, a doença vai aos poucos se alastrando para outros músculos. Mas se não for tratada, a miastenia pode evoluir para formas incapacitantes. 

A maioria dos doentes adequadamente tratados leva uma vida quase norma. Alguns casos podem entrar me remissão temporária. A fraqueza muscular pode desaparecer totalmente e a medicação pode ser descontinuada.


http://eusoumiastenica.blogspot.com.br/p/miastenia-graves.html


















Osserman propôs uma classificação clínica em 1971 para definir a gravidade da miastenia grave.

A escala classifica os pacientes da seguinte forma:


A        Remissão dos sintomas.
I         Ocular - Ptose (pálpebras caídas), diplopia (visão dupla ou borrada).
IIa      Generalizada leve
Envolvimento ocular e de extremidades, sem sinais bulbares proeminentes.
Comprometimento dos músculos cranianos, das extremidades inferiores e do tronco,sem acometimento dos músculos respiratórios.
IIb      Generalizada moderada-grave
Sinais oculares ou bulbares, envolvimento  variável da musculatura apendicular,
sem crises presentes. Ptose palpebral, diplopia, disartria, disfagia, debilidade dos
músculos das extremidades e intolerância a exercícios físicos.
III       Aguda fulminante
          Sinais generalizados com envolvimento bulbar proeminente, com crises presentes;
alteração dos músculos respiratórios que pode requerer o uso de ventilação mecânica.
IV       Grave de instalação tardia
          Generalizada, sinais bulbares proeminentes e crises presentes.






Miastenia - Secretaria da Saúde


Ministério da Saúde
Secretaria de Atenção à Saúde

PORTARIA Nº 29, DE 10 DE MAIO DE 2010

O Secretário de Atenção à Saúde, no uso de suas atribuições,
Considerando a necessidade de se estabelecer parâmetros sobre a Miastenia Gravis no Brasil e de diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com esta doença;

 
 
 

Miastenia diagnóstico

O diagnóstico da Miastenia Grave é difícil e, em alguns casos, demorado

 
Se você apresenta fraqueza muscular ou cansaço súbito, consulte um neurologista. O exame clínico, que inclui teste de reflexos, de força e de tônus muscular, pode dar pistas importantes sobre a presença ou não de algum distúrbio neurológico. O exame avalia ainda o tato, visão, postura, coordenação e equilíbrio, entre outros aspectos.

Alguns testes podem confirmar a presença da doença:

Análise de sangue
Através de exame específico podem ser detectados os anticorpos que atacam os receptores musculares – anticorpos anti-acetilcolina ou MuSK. Estes anticorpos são detectados pelo exame em cerca de 80% dos casos de miastenia grave.

Tomografia computadorizada do tórax
É feita para se avaliar o timo, uma pequena glândula que produz anticorpos e muitas vezes pode estar associada à presença de miastenia grave auto-imune.

Eletroneuromiografia (EMG)
É um exame que avalia a intensidade das contrações musculares, induzidas por um choque elétrico de baixa intensidade. Avalia também a atividade elétrica de músculos em repouso e em atividade, através da introdução de um eletrodo em forma de agulha muito fina na fibra muscular. Muitas vezes, é um dos testes mais conclusivos.

Testes genéticos
Alguns tipos de miastenia gravis (os tipos congênitos, ou de nascença) são causados por genes defeituosos. Embora genes causadores de alguns dos tipos da doença já tenham sido identificados, os cientistas ainda trabalham para a completa identificação. Mesmo assim, muitas distrofias musculares podem ser detectadas com o teste genético. Saiba mais no Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo, tel. (11) 3091-7966, http://genoma.ib.usp.br/

Biópsia de tecido muscular
Consiste na análise em microscópio de tecido muscular, normalmente retirado do bíceps por meio de uma microcirugia. Esta análise pode revelar fibras musculares atrofiadas características da miastenia gravis, além de outras desordens de ordem neuromuscular.

Eletroneuromiografia
É um exame que avalia a intensidade das contrações musculares, induzidas por um choque elétrico de baixa intensidade. Avalia também a atividade elétrica de músculos em repouso e em atividade, através da introdução de um eletrodo em forma de agulha muito fina na fibra muscular. Muitas vezes, é um dos testes mais conclusivos.

FONTE: http://www.abrami.org.br/diagnostico/20-diagnostico


sábado, 7 de junho de 2014

Miastenia - Sintomas

Como os sintomas não aparecem em conjunto, os primeiros indícios do surgimento da doença podem passar despercebidos durante anos, até o agravamento do quadro. O diagnóstico não é tão simples, já que os sintomas aparecem e desaparecem espontaneamente e podem se manifestar de forma descontinuada.
Deve-se procurar um neurologista sempre que houver qualquer fraqueza muscular excessiva e sem causa aparente,  falta de ar, dificuldade para mastigar.
O diagnóstico baseia-se em critérios clínicos, além de testes laboratoriais. Testes mais específicos também podem ser solicitados, como:
Anticorpos receptores da acetilcolina associados a essa doença
TC ou RM do tórax para investigar um tumor

Estudos de condução nervosa

Os sintomas variam de doente para doente, sendo os mais comuns:

* Queda de uma ou ambas as pálpebras (ptose);
* Desdobramento das imagens ou visão dupla (diplopia);
* Fraqueza dos músculos que mobilizam os globos oculares (estrabismo);
* Dificuldade em falar, com voz nasalada (disfonia);
* Dificuldade em engolir, com regurgitação dos líquidos pelo nariz (disfagia);
* Fraqueza nos músculos da mastigação e tendência para ter a boca aberta;
* Fraqueza nos músculos do pescoço com queda da cabeça para a frente;
* Fraqueza dos músculos dos membros superiores e/ou inferiores;
* Fraqueza dos músculos das pernas com dificuldade para subir degraus ou andar;
* Fraqueza dos músculos dos braços com dificuldade para elevar os braços para pentear o cabelo;
* Fraqueza dos músculos respiratórios, o que representa um perigo significativo.
A fraqueza muscular pode se desenvolver durante dias ou semanas ou até mesmo manter-se no mesmo nível durante longos períodos de tempo (anos).
A severidade da doença varia de doente para doente e, no mesmo doente, pode variar ao longo do dia.
A fraqueza tende a agravar-se com o exercício e para o fim do dia e, em geral, melhora parcialmente com o repouso.
Esforço físico, exposição ao calor, estados infecciosos, alterações emocionais e uso de alguns medicamentos como antibióticos, analgésicos ou relaxantes, podem piorar a sintomatologia.

Atualmente, o tratamento para controlar os sintomas e a evolução dessa doença crônica pode assegurar aos pacientes vida praticamente normal.
Se foi feito o diagnóstico de miastenia grave, é extremamente importante estar preparado para procurar um pronto-socorro no caso de uma crise miastênica.


Viver com Miastenia

Você  começa se sentindo fraco e cansado, depois você percebe que isso acontece todo o tempo. Funções básicas como mastigação, deglutição e fala, de repente tornam-se difícil. Um dos olhos começa a cair e braços ficam fracos.


Você começa achar que esta trabalhando demais, que precisa finalmente ir ao oftalmo. Você vai ao oftalmo e ele diz que você não tem nada no olho, os outros médicos dizem que você aparentemente não tem nada, e ai você se pergunta?
O que está acontecendo?

As vezes você da sorte e vai a um outro oftalmo, que te recomenda um neurologista, e o “cara” sendo bom, te pede um monte de exames que dão todos negativos e ele insiste que você é miastênico, o que quer que isso seja, até que finalmente você faz um exame X que te da o diagnóstico. Ou então você da azar e os médicos não conseguem o diagnóstico, ou pior, te dão vários diagnósticos, menos o de miastenia, ai depois de meses ou anos sofrendo, ou você descobre um “santo” que te da o correto diagnóstico, ou você tem uma parada respiratória e finalmente descobrem que você é miastênico.

Se você acaba de receber o diagnóstico de MG, você vai aprender que, uma variedade de tratamentos pode ser usado para o controle. E que, entre erros e acertos, e algumas reações adversas, você vai se ajustar, de alguma forma, a medicação, vai ter mais controle da sua vida. Ou pelo menos vai saber lidar mais com seu corpo, que por fora parece um jovem atleta, mas por dentro você se sente como um sexagenário.

Você vai aprender que a MG provoca fraqueza progressiva e fadiga em músculos voluntários do corpo, sem afetar a musculatura do coração. Embora possa enfraquecer os músculos que controlam a respiração. Você vai descobrir detalhes sobre tratamentos e drogas, cirurgia e outros procedimentos, que irão ajudá-lo a decidir quais são suas melhores opções.

Você nunca vai conseguir explicar aos outros o que sente, até porque, cada dia você é um EU diferente. Um dia você tem falta de ar, no outro ou a fala mole, ou a visão dupla, ou os braços e as pernas bambos, ou dores horríveis, ou câimbras. 
Um belo dia acorda e nem se reconhece no espelho, parece que um trator passou em cima do seu rosto. No outro dia acorda mais cansado ainda, e ouve, cansado de não fazer nada?
Você vai aprender a conviver com a intolerância e o preconceito, muitos acham que não é doença é preguiça, outros acham que, não é tudo isso, você ta fazendo manha, outros te largam em um canto como se você fosse um trapo velho. Outros não chegam muito perto, achando que é contagioso. Você vai descobrir que ser miastênico pode ser muiiiito solitário.

Você vai receber um monte de indicação de remédio, que é bom para isso ou para aquilo, as pessoas não sabem que não podemos tomar um monte de coisas, mas vai sempre aparecer um chazinho infalível, uma acupuntura, um unguento maravilhoso. Não se irrite! Muitas vezes as pessoas não sabem o que fazer e essa é a maneira de tentar ajudar.

As vezes nem o medico te ajuda, ou ele não acredita nos seus sintomas e diz que isso não e de miastenia, ou ele te da mais uma ou duas doenças, ou te entope de remédios que, consequentemente te levarão a várias reações adversas, além dos usuais sintomas. O tratamento que serve para um, as vezes não serve para outro, os sintomas de alguns não são iguais aos de outros, o grau da MG é diferente e varia de pessoa para pessoa.
Você pode acordar um dia e descobrir que um amigo do grupo esta na UTI entubado, ou que morreu.

Mas não fique triste apesar de tudo isso ainda há esperança, há pessoas que conseguem melhorar bastante, e até param de usar a medicação, tem gente que leva uma vida razoavelmente normal, trabalha, estuda, etc.

O importante e não desanimar e nunca desistir, a doença e difícil e teimosa, mas temos que ser ainda mais teimosos.

É importante pesquisar, trocar ideias, e não aceitar o primeiro não simplesmente.
É importante aprender a não ter pressa, a respeitar os limites. Aprender a deixar de lado aborrecimentos, nervosismo. Se não der hoje tenta amanhã.
Encontre alguém que te compreenda, te escute, se não for a família, que sejam ou amigos, se nos for os amigos que seja seu cachorro, gato, hamster. 

E principalmente, tenha em mente que viver é maravilhoso e que a vida é um dádiva.


Chaplin disse:

"Bom mesmo é ir a luta com determinação, abraçar a vida e viver com paixão. Perder com classe e vencer com ousadia, porque o mundo pertence a quem se atreve e A VIDA É MUITO para ser insignificante"


Bem vindo ao mundo miastênico!