Passei mal e fui ao médico, disse a ele sou miastênica, ele respondeu: O QUE É ISSO?


quinta-feira, 12 de junho de 2014

Prece dos Miastênicos

sábado, 7 de junho de 2014

Miastenia - Sintomas

Como os sintomas não aparecem em conjunto, os primeiros indícios do surgimento da doença podem passar despercebidos durante anos, até o agravamento do quadro. O diagnóstico não é tão simples, já que os sintomas aparecem e desaparecem espontaneamente e podem se manifestar de forma descontinuada.
Deve-se procurar um neurologista sempre que houver qualquer fraqueza muscular excessiva e sem causa aparente,  falta de ar, dificuldade para mastigar.
O diagnóstico baseia-se em critérios clínicos, além de testes laboratoriais. Testes mais específicos também podem ser solicitados, como:
Anticorpos receptores da acetilcolina associados a essa doença
TC ou RM do tórax para investigar um tumor

Estudos de condução nervosa

Os sintomas variam de doente para doente, sendo os mais comuns:

* Queda de uma ou ambas as pálpebras (ptose);
* Desdobramento das imagens ou visão dupla (diplopia);
* Fraqueza dos músculos que mobilizam os globos oculares (estrabismo);
* Dificuldade em falar, com voz nasalada (disfonia);
* Dificuldade em engolir, com regurgitação dos líquidos pelo nariz (disfagia);
* Fraqueza nos músculos da mastigação e tendência para ter a boca aberta;
* Fraqueza nos músculos do pescoço com queda da cabeça para a frente;
* Fraqueza dos músculos dos membros superiores e/ou inferiores;
* Fraqueza dos músculos das pernas com dificuldade para subir degraus ou andar;
* Fraqueza dos músculos dos braços com dificuldade para elevar os braços para pentear o cabelo;
* Fraqueza dos músculos respiratórios, o que representa um perigo significativo.
A fraqueza muscular pode se desenvolver durante dias ou semanas ou até mesmo manter-se no mesmo nível durante longos períodos de tempo (anos).
A severidade da doença varia de doente para doente e, no mesmo doente, pode variar ao longo do dia.
A fraqueza tende a agravar-se com o exercício e para o fim do dia e, em geral, melhora parcialmente com o repouso.
Esforço físico, exposição ao calor, estados infecciosos, alterações emocionais e uso de alguns medicamentos como antibióticos, analgésicos ou relaxantes, podem piorar a sintomatologia.

Atualmente, o tratamento para controlar os sintomas e a evolução dessa doença crônica pode assegurar aos pacientes vida praticamente normal.
Se foi feito o diagnóstico de miastenia grave, é extremamente importante estar preparado para procurar um pronto-socorro no caso de uma crise miastênica.


Viver com Miastenia

Você  começa se sentindo fraco e cansado, depois você percebe que isso acontece todo o tempo. Funções básicas como mastigação, deglutição e fala, de repente tornam-se difícil. Um dos olhos começa a cair e braços ficam fracos.


Você começa achar que esta trabalhando demais, que precisa finalmente ir ao oftalmo. Você vai ao oftalmo e ele diz que você não tem nada no olho, os outros médicos dizem que você aparentemente não tem nada, e ai você se pergunta?
O que está acontecendo?

As vezes você da sorte e vai a um outro oftalmo, que te recomenda um neurologista, e o “cara” sendo bom, te pede um monte de exames que dão todos negativos e ele insiste que você é miastênico, o que quer que isso seja, até que finalmente você faz um exame X que te da o diagnóstico. Ou então você da azar e os médicos não conseguem o diagnóstico, ou pior, te dão vários diagnósticos, menos o de miastenia, ai depois de meses ou anos sofrendo, ou você descobre um “santo” que te da o correto diagnóstico, ou você tem uma parada respiratória e finalmente descobrem que você é miastênico.

Se você acaba de receber o diagnóstico de MG, você vai aprender que, uma variedade de tratamentos pode ser usado para o controle. E que, entre erros e acertos, e algumas reações adversas, você vai se ajustar, de alguma forma, a medicação, vai ter mais controle da sua vida. Ou pelo menos vai saber lidar mais com seu corpo, que por fora parece um jovem atleta, mas por dentro você se sente como um sexagenário.

Você vai aprender que a MG provoca fraqueza progressiva e fadiga em músculos voluntários do corpo, sem afetar a musculatura do coração. Embora possa enfraquecer os músculos que controlam a respiração. Você vai descobrir detalhes sobre tratamentos e drogas, cirurgia e outros procedimentos, que irão ajudá-lo a decidir quais são suas melhores opções.

Você nunca vai conseguir explicar aos outros o que sente, até porque, cada dia você é um EU diferente. Um dia você tem falta de ar, no outro ou a fala mole, ou a visão dupla, ou os braços e as pernas bambos, ou dores horríveis, ou câimbras. 
Um belo dia acorda e nem se reconhece no espelho, parece que um trator passou em cima do seu rosto. No outro dia acorda mais cansado ainda, e ouve, cansado de não fazer nada?
Você vai aprender a conviver com a intolerância e o preconceito, muitos acham que não é doença é preguiça, outros acham que, não é tudo isso, você ta fazendo manha, outros te largam em um canto como se você fosse um trapo velho. Outros não chegam muito perto, achando que é contagioso. Você vai descobrir que ser miastênico pode ser muiiiito solitário.

Você vai receber um monte de indicação de remédio, que é bom para isso ou para aquilo, as pessoas não sabem que não podemos tomar um monte de coisas, mas vai sempre aparecer um chazinho infalível, uma acupuntura, um unguento maravilhoso. Não se irrite! Muitas vezes as pessoas não sabem o que fazer e essa é a maneira de tentar ajudar.

As vezes nem o medico te ajuda, ou ele não acredita nos seus sintomas e diz que isso não e de miastenia, ou ele te da mais uma ou duas doenças, ou te entope de remédios que, consequentemente te levarão a várias reações adversas, além dos usuais sintomas. O tratamento que serve para um, as vezes não serve para outro, os sintomas de alguns não são iguais aos de outros, o grau da MG é diferente e varia de pessoa para pessoa.
Você pode acordar um dia e descobrir que um amigo do grupo esta na UTI entubado, ou que morreu.

Mas não fique triste apesar de tudo isso ainda há esperança, há pessoas que conseguem melhorar bastante, e até param de usar a medicação, tem gente que leva uma vida razoavelmente normal, trabalha, estuda, etc.

O importante e não desanimar e nunca desistir, a doença e difícil e teimosa, mas temos que ser ainda mais teimosos.

É importante pesquisar, trocar ideias, e não aceitar o primeiro não simplesmente.
É importante aprender a não ter pressa, a respeitar os limites. Aprender a deixar de lado aborrecimentos, nervosismo. Se não der hoje tenta amanhã.
Encontre alguém que te compreenda, te escute, se não for a família, que sejam ou amigos, se nos for os amigos que seja seu cachorro, gato, hamster. 

E principalmente, tenha em mente que viver é maravilhoso e que a vida é um dádiva.


Chaplin disse:

"Bom mesmo é ir a luta com determinação, abraçar a vida e viver com paixão. Perder com classe e vencer com ousadia, porque o mundo pertence a quem se atreve e A VIDA É MUITO para ser insignificante"


Bem vindo ao mundo miastênico!