Passei mal e fui ao médico, disse a ele sou miastênica, ele respondeu: O QUE É ISSO?


segunda-feira, 18 de agosto de 2014

Miastenia: Eu sou da turma do D

 
Hoje me sinto como se carregasse todo o peso do mundo em minhas costas, estou tão cansada, meus olhos ardem e é difícil mante-los abertos. O corpo esta pedindo cama, e a parte irônica é que hoje eu levantei na maior disposição antes do relógio tocar.
É engraçado como em um momento estou bem e no outro estou muito mal, isso por vezes me deixa triste e melancólica.

Mesmo quando estou bem, é sempre difícil subir uma escada, andar mais rápido, quando não é o corpo que não responde é a respiração que não atende.

Tenho que me policiar para não ficar reclamando, primeiro porque se eu for me queixar quando estiver mal, vou me queixar todos os dias, segundo porque apesar dos meus problemas não posso reclamar da vida, já que Deus é tão generoso comigo.

Por mais difícil que seja ainda posso andar, e até mesmo correr de vez em quando, ainda posso falar, mesmo que com rouquidão, respiro sozinha, mesmo que as vezes seja difícil, e graças ao bom Deus consigo engolir sem dificuldade.

Antes eu era da turma do D porque meu nome e das minhas duas irmãs começam com D, agora eu sou parte da outra turma D, o D de disfagia, disartria, dispneia, disfonia, mas felizmente não estou na turma da diplopia. E ainda tem as amigas Ptose e Claudicação Mandibular, espero que a turma não cresça mais, pra mim já esta de bom tamanho.
E assim como diz a música - “Vou levando a vida e a vida me levando”, Deus vai me dando forças para seguir em frente e sempre me estende a mão quando os problemas tentam me impedir de prosseguir.

Quando sinto muita dor e fico muito triste eu lembro que tenho um filho saudável, que minha família esta em paz, e que infelizmente nesse mundo muita gente não pode dizer a mesma coisa.

Por mais difícil que seja a vida é sempre importante lembra da música que diz  – “Viver e não ter a vergonha de ser feliz, cantar a beleza de ser uma eterno aprendiz, eu sei que a vida devia ser bem melhor e será, mas isso não impede que eu repita, é bonita, é bonita e é bonita”.

DG

O QUE É: Disfagia, disartria, disfonia, dispneia e diplopia

5 comentários:

  1. Boa noite a todas! Meu primeiro comentário neste blog será para dizer que nunca pensei em duas coisas nessa vida: ser um miastênico e participar de um blog....mas esse mundo dá voltas, e há 3 meses passei a ser um deles, e hoje resolvi participar neste blog para tentar me ajudar um pouco, e a quem mais possa, a superar os efeitos dessa doença da qual desconhecia totalmente (eu e todas as pessoas de meu convívio). Portanto, ainda estou na fase das descobertas, aceitações, perplexidade, e muitas vezes de desespero. Se não fosse a ajuda e compreensão de minha esposa, e o entendimento que tenho das diretrizes espirituais, confesso que não sei onde eu teria parado.
    Por hoje, apenas faço esta introdução, saudando os membros deste blog, agradecendo por este espaço, desejando a todos um bom fim de semana.

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    1. Olá André, Seja bem vindo!!

      Obrigada por compartilhar sua história, saiba que você não esta só, a incidência anual da MG no mundo é de 1-2 por 100.000 indivíduos da população, mas apesar disso a doença ainda é pouco conhecida e infelizmente também contamos com a incompreensão e o preconceito, mesmo assim não desanime, é possível ter qualidade de vida mesmo com toda a dificuldade. Meus sintomas começaram em 2006 e eu fui diagnosticada em 2008, de la para cá foram muitas descobertas, confesso que alguns não muito boas, mas hoje eu convivo "bem" com a doença.
      Nos momentos difíceis conte com a ajuda da família e amigos, tenha paciência e se precisar de alguma dica ou mesmo de um lugar para desabafar, estou aqui :)
      Beijo

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    2. Oi! Também tenho MG, e é mesmo muito difícil aceitar. Gostaria de saber sobre medicamentos, pois a prednisona que uso há dois anos tem trazido alterações no hemograma ( leucocitose) e aumento na pressão do olho. Só o mestinon não faz efeito. Obrigada!

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    3. Oi! Também tenho MG, e é mesmo muito difícil aceitar. Gostaria de saber sobre medicamentos, pois a prednisona que uso há dois anos tem trazido alterações no hemograma ( leucocitose) e aumento na pressão do olho. Só o mestinon não faz efeito. Obrigada!

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    4. Ana existem alguns medicamentos que podem ser usados, mas é muito importante que você converse com seu médico e que ele proponha outras formas (medicamentos) de tratamento, se você não esta conseguindo bater um bola com seu médico é hora de pensar em mudar para outro, as vezes ajuda.

      • Medicamentos que ajudam a melhorar os sinais nervosos para os músculos e aumentar a força muscular, podem ser por exemplo neostigmina e piridostigmina
      • Para suprimir a produção de anticorpos anormais, pode ser usados imunossupressores como a ciclosporina, prednisona e azatioprina. Eles devem ser utilizados com acompanhamento médico cuidadoso, pois eles podem estar associados a efeitos colaterais importantes.

      Em situações mais difíceis ou graves, existe duas terapias: a plasmaférese e a imunoglobulina.
      • Plasmaferese ou troca de plasma. É um procedimento que remove anticorpos anormais do sangue.
      • Imunoglobulina, é a inserção de anticorpos para alterar o sistema imunológico por algum período.

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