Passei mal e fui ao médico, disse a ele sou miastênica, ele respondeu: O QUE É ISSO?


sábado, 4 de julho de 2015

Miastenia - Uma das Maravilhas de ser eu


MG é uma doença difícil, todos os dias cansaço, alguns dias muito cansaço, seguido de dor, dificuldade para andar, para respirar. Às vezes é difícil falar, às vezes é difícil enxergar, às vezes a dor de cabeça é tão insuportável que é difícil até pensar, mastigar algumas vezes pode ser uma tarefa árdua, e depois vem à dificuldade de engolir, são tantas coisas que da para ficar horas detalhando o que sofre um miastênico, mas nada disso machuca tanto quanto o olhar de preconceito, a falta de apoio, a incompreensão. É engraçado como as pessoas podem machucar mais que uma doença grave, rara e severa.
Intolerância, preconceito e o que as vezes é pior, o desprezo, você é deixado para trás como um trapo velho, porque você esta doente, porque esta cansado demais para sair e se divertir, por que engordou ou inchou e esta mais feio, porque é preguiçoso e não luta contra a doença, porque é um peso para carregar, ou porque pura e simplesmente,  as pessoas estão sempre pensando demais nelas mesmas para olhar para o lado. Porque, é mais fácil pensar no que eu não tenho, do que pensar que a pessoa próxima a mim precisa de um pouco mais, um pouco mais de atenção, um pouco mais de carinho, um braço de apoio para subir uma escada ou um simples pentear de cabelo.

Me assusta e me dói a maldade das pessoas, o egoísmo,  as pessoas andam tão envolvidas no seu próprio eu que ..., eu, só posso sentir muito.

3 comentários:

  1. É um desabafo, não é?

    Entendo bem.

    De todo modo, temos que buscar sempre a nossa autonomia. Adaptar-se para que a vida possa fluir de uma maneira nova, alternativa e pessoal.

    Não é fácil. Mas é a minha busca diária.

    Aprimorar-me com diversos cuidados, desde o alimentar até mesmo com alguns exercícios físicos e alongamentos - faço sozinha, no meu tempo e com bom intervalo de repouso.

    Não adianta a gente se queixar sobre as outras pessoas. Nós também temos que estar dispostas a doar - é difícil.

    Se houver quem nos compreenda ou quem queria nos compreender, muito bom; mas não devemos contar com isso.


    fundodasaguas.blogspot.com.br


    Abraço!

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    1. Sim e não, parte é desabafo meu, parte é o que ouço de outros miastênicos.

      È sempre importante cuidar da alimentação e fazer exercícios, tentar buscar autonomia, mas isso não é possível para todos.

      Há MGs que além da doença, tem lidar com a intolerância e incompreensão dos outros, eu já ouvi depoimentos de chorar.

      Eu concordo que não devemos contar com a compreensão alheia, e para mim isso é fácil, principalmente porque tenho o apoio da minha família e amigos, mas não é fácil para todo mundo.

      De qualquer forma, acho mesmo que temos que buscar ser cada vez mais fortes, até porque há momentos que isso deixa de ser uma escolha!!

      Abraço

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  2. Boa tarde!!! Descubri o ano passado que tenho miastenia. Mas sinto muitas dores. Gostaria de saber se vcs tb sentem. Tenho muito formigamento e uma sensação de queimor nas penas. Vcs tem esses sintomas,

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