Passei mal e fui ao médico, disse a ele sou miastênica, ele respondeu: O QUE É ISSO?


sábado, 3 de outubro de 2015

Miastenia e a alimentação

Manter uma dieta saudável, com frutas frescas e legumes, folhas verdes, nozes e sementes, peixes e alimentos livre de produtos químicos, é uma das melhores coisas que você pode fazer para ajudar seu corpo a obter uma saúde melhor.   

Pense fresco! Diz o Dr. Andrew Weil Thomas, um médico de saúde holística, os pacientes que sofrem de miastenia gravis (e todas as outras doenças autoimunes) devem comer uma dieta cheia de frutas orgânicas frescas e legumes.

Nutrir seu corpo com alimentos crus, naturais é crucial para pacientes com miastenia gravis. Estes incluem uma grande variedade de recursos naturais, não transformados, livre de produtos químicos, alimentos sem conservantes livre de hormônio.

Dr. Weil também recomenda eliminar óleos poli-insaturados vegetal, margarina, gordura vegetal, todos os óleos parcialmente hidrogenados e alimentos fritos, que podem conter ácidos graxos. "Use azeite de oliva extra virgem como sua gordura principal. Reduzir o consumo de proteína de 10 por cento do total de calorias; substituir proteínas animais, tanto quanto possível com a proteína de planta. Eliminar o leite e produtos lácteos (de substituição de outras fontes de cálcio) ".

É aconselhado aos pacientes com miastenia gravis comer alimentos ricos em potássio, como laranjas, tomates, damascos e seus sucos, banana e brócolis que, junto com o descanso adequado, pode ajudar a controlar o cansaço.
Ø  Reduza a ingestão de alimentos enlatados para eliminar o excesso de sódio.
Ø  Aumente a ingestão de ácidos graxos ômega-3.
Ø  Tomar gengibre (pode ser em cápsula duas vezes por dia).

PROTEÍNA - Feijão preto, grão de bico, peixes, ovos, frango, peru, amêndoas cruas, sementes de girassol, nozes.

LEGUMES / ERVAS - Couve, espinafre, alfaces, agrião, pepino, cebolas, alho, coentro, salsa, gengibre, tomates, abobrinha, vegetais de raiz (beterraba, cenoura, nabo, batata doce).

CONDIMENTOS / AROMAS - azeite extra virgem, óleo de coco extra-virgem, pimenta, curcuma, canela, vinagre de maçã

FRUTAS - Limões, manga, mamão, maçãs, bananas, nectarinas, pêssegos, abacate, melões, abacaxi.

BEBIDAS - Água de coco, chás (sem açúcar ou use estiévia se você deve), leite de amêndoa

EXTRAS - A semente de linho, sementes de cânhamo, semente de chia, goji berries, cacau em pó

Alimentos a evitar:
Evite "coisas" brancas (na maioria, alimentos refinados, doces e produtos embalados, açúcar refinado), álcool, comida rápida (enlatados, embutidos), comida frita, junk food (lanches, salgadinhos), refrigerantes.

Para reduzir a fadiga:
Coma várias pequenas refeições durante o dia.
Cortar ou picar alimentos sólidos.
Faça sua refeição mais farta no início do dia, quando você tem mais energia.
Tomar medicação anticolinesterase (por exemplo, Mestinon) pouco antes das refeições.

FIQUE ATENTO!
Líquidos quentes, como café, chá ou sopa, pode relaxar os músculos da deglutição. Se você está tendo problemas para engolir, tente evita-los. Se você perceber que é incapaz de engolir, cuspa. Um pouco de vergonha é melhor do que asfixia.

Algumas ideias se você tem dificulta de engolir, para reduzir resíduo em sua garganta:
Umedeça os alimentos sólidos com molho.
Escolha frango ou peixe em vez de carnes mais duras.
Evite alimentos quebradiço e seco tal como bolachas, arroz, biscoitos, nozes, batatas fritas ou pipoca.
Evite produtos de panificação, tais como sanduíches e muffins.

Mantenha sua cabeça em uma posição diferente para tentar facilitar a descida da comida.




Referencias:



42 comentários:

  1. Ola!

    Meu nome é Letícia. Prazer em conhecê-la!

    Tenho miastenia gravis - tipo generalizada.

    Também tenho um blog onde conto a minha realidade:

    fundodasaguas.blogspot.com.br

    Vamos trocar ideias.

    Estou pensando em criar um grupo no google groups para discutir miastenia.

    Abraço!

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    1. Oi Letícia gostei da ideia do grupo.

      Dei uma olhada no seu blog, legal!!

      Abraço

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    2. Oi Letícia eu sou a Débora Smidarle
      Sou Miastenica há 2anis e 2 meses.gostaria q me adicionasse no whats 41991462812

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    3. Ola Letícia,sou sandra elisa moro em brasilia,tenho miastenia gravis,recebi um video q acredito ser seu eu poderia usa-lo para divulgaçao da nossa doença?se possivel entre em contato (61 82901966)

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    4. Ola Letícia,sou sandra elisa moro em brasilia,tenho miastenia gravis,recebi um video q acredito ser seu eu poderia usa-lo para divulgaçao da nossa doença?se possivel entre em contato (61 82901966)

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  2. Tb gostei da ideia do grupo prescisamos nos ajudar .parabéns

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  3. Olá, vi na lista semente de girassol, amêndoas, mas eles contêm muito magnésio, que não faz bem para a MG.
    Valeu!!!!

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  4. Este comentário foi removido pelo autor.

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    1. Nathalia, realmente o magnésio não faz bem aos MGs, mas acho que o problema maior é na forma sintética (cloreto de magnésio), até porque o Magnésio é responsável por mais de 300 reações bioquímicas no corpo, então acho que não podemos zerar e a quantidade nos grãos não é tao alta, eu por exemplo, consumo bastante castanha.
      De qualquer maneira é sempre bom tirar a dúvida com um nutricionista ou algum médico sobre o tema.

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  5. Não entendi uma coisa no texto. É pra reduzir o consumo de proteínas?!
    Achei que os Carboidratos tipo, batata, arroz me desse maior fadiga, por serem "pesados"

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    1. Amanda ele recomenda consumir mais proteína vegetal do que animal. Infelizmente a matéria não fala muito de carboidrato.

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    1. Como sempre, ótimo p evitar gripe

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    2. Olá Suzane
      Em breve farei um post apenas com dicas sobre o gengibre.
      :)

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  7. Boa tarde! Meu nome é Verónica, a minha sogra foi diagnosticada com miastenia em novembro/2015 até então ela tem tido uma melhora considerável, porém ela sente muita câimbra no corpo todo, isso é normal da doença ?alguma dica do que fazer para melhorar essas dores ?

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  8. Boa tarde Verônica, eu também tive e as vezes ainda tenho problemas com câimbras, até onde eu sei é por causa dos remédios, que diminuem o potássio. Eu fiz reposição de potássio, orientada pelo médico, você compra na farmácia é bem fácil não precisa receita, mas é sempre bom comentar com o médico e seguir as instruções dele.
    Boa Sorte para sua sogra.

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  9. Olá Dalva , bom dia ! Muito obrigada pela resposta , vamos verificar com o médico sobre essa reposicao do potássio. Abraços

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  10. Dalva, faz quanto tempo que você descobriu que tinha mistenia ? Hoje você leva uma vida normal ? Obrigada pela ajuda; abraços .

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    1. Verônica, tenho há 8 anos, levo uma vida "normal", depois que tirei o timo a doença ficou em remissão uns dois anos, mas infelizmente os sintomas voltaram, mas eu fui aprendendo a lidar com a doença ao longo do tempo.
      Trabalho todos os dias da semana, tenho minhas dificuldades mas trabalho sem maiores problemas. Geralmente no final de semana fico mais cansada por trabalhar a semana inteira, mas nada que algumas horas de descanso não melhore.
      Aprendi que é muito importante estar bem alimentada, não apenas para controlar o peso (que é bem difícil com o corticoide), mas também para não ter deficiência de vitaminas, passei por uns dias difíceis que só melhoraram quanto meus médicos (neuro e endocrino), receitaram algumas vitaminas (complexo vitaminico, vitamida D, ferro), os remédios faz a gente perder vitaminas, ou impede de absorve-las melhor, por isso é muito importante fazer exames para verificar como estão e repor se for preciso.
      Depois que comecei a repor as vitaminas e cuidar da alimentação melhorei das crises, a única coisa que não consigo fazer como antes é exercício físico regular, faço alguma coisa somente em dias bons.
      Espero que tenha ajudado
      Beijo!

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  11. Olá Dalva, boa tarde! Obrigada pelas informações, já ajudou bastante. Obrigada e boa sorte pra você também ! Beijos,

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  12. Olá Dalva, boa tarde! sou Dilma, eu já nasci com miastenia gravis mas fui diagnosticada com 30 anos, hoje tenho 50 anos, tomo mestinom ah 20 anos, sinto meu corpo fraco e tenho dificuldades para andar, enxergar devido cair as pálpebras e luto muito contra esta doença, tenho apoio e força só de Deus e ainda bem a tenho Deus para me dar forças para viver com uma doença tão miserável, já tirei o timo, peso 80 quilos, vc se sente mal quando toma açúcar, em toda sua vi da vc já teve dificuldades no aprendizado? meu sonho era fazer uma faculdade de sociologia mas devido não enxergar bem e não me locomove sozinha fiquei parada no tempo, as pessoas não entende nossa limitações e criticam muito, sou chamada de bêbada e nunca ingerir álcool, de problemática, não consigo trabalhas além de tudo sinto muita dores de coluna e vc? no calor só falto morrer de nervos do. Vamos fazer um encontro com pessoas mias técnicos?

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  13. Olá Dilma, eu fui diagnosticada a 8 anos, quanto tirei meu timo passei por uma fase de remissão da doença fiquei 2 anos sem tomar remédio, mas ai os sintomas voltaram. Ao longo dessa trajetória engordei 26 quilos hoje peso 86 e tenho muita dificuldade para perder, mesmo vivendo de dieta. As vezes eu percebo que o açúcar não me faz muito bem, por isso, evito os doces, também não fico muito bem quando como muito pão (eu adoro) mas tenho que controlar minha alimentação, pois como tenho dificuldade em fazer exercício físico, tem que controlar o peso pela alimentação.
    Assim que comecei a tomar o mestinon percebi uma dificuldade de aprendizado e uma falha de memória, perguntei ao médico se era algum efeito colateral e ele disse que não, mas percebi que melhorei quando parei de tomar o remédio, mas hoje em dia já voltei ao normal, mesmo tomando mestinon não tenho mais o problema.
    Uma dica é você falar com seu médico sobre tomar vitaminas, por causa da medicação eu tive várias deficiências de vitaminas e estava me sentido muito mal, tendo crises, então meus médicos (neuro e endocrino) receitaram: complexo vitamínico, ferro, vitamina D e hoje eu me sinto muito melhor, as crises diminuíram 90% e de vez em quando eu até consigo fazer exercícios leves, veja com seus médicos isso pode te trazer mais qualidade de vida.
    Sobre o preconceito e a falta de entendimento, é assim mesmo, você não está só, todos nós passamos por isso, em um grau menor ou maior, tenha força e busque os grupos, nós nos apoiamos, no face tem vários grupos sobre miastenia onde podemos desabafar e trocar idéias.
    Desejo que você fique bem e sempre que quiser conversar estamos aqui!!
    Beijo

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    1. Obrigada Dalva pelas explicações, tomei a vitamina D3 e sentir uma melhora mesmo. Deus te abençoe! bjs

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  14. Olá Boa tarde, qual medicação vcs tomam para dor de cabeça, ou quando estão enjoadas, visto que várias medicações tem restrição

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    1. Eu tomo dipirona, é a única coisa que passa dor em mim, meu neuro disse que posso tomar a de 1g. Outros não funcionam

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    2. Eu também só tomo dipirona 1gm. o único remédio q não causa fraqueza.

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  15. Olá.
    Sou portador da MG, predominantemente na forma ocular.
    Pálpebra caída e visão dupla.
    Os sintomas iniciaram em outubro de 2014.
    Já fiz 4 aplicações com Imunoglobolina.
    Em setembro de 2016, retirei o timo.
    No momento, a doença está muito agressiva.
    Somente na forma ocular.

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    1. Oi Ari a minha Tb é forma ocular. Se puder fala comigo no WhatsApp 71988986606

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    2. Oi Ari a minha Tb é forma ocular. Se puder fala comigo no WhatsApp 71988986606

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  16. Eu não sei mais oque fazer sobre meu peso. Eu uso corticóide continuo a quase dois anos e já engordei 14kilos. Eu faço dieta e pareço ganhar mais peso. Eu não sei realmente oque fazer minhas roupas não entram, eu não tenho mais vontade de me arrumar. Meu rosto está enorme. só eu me entendo. Já tive crises graves como a maioria.. estou "controlada" no momento, mas ainda sim carrego todas as dificuldades da doença. Eu sei que tem gente pior que eu, que todos os dias na minha vida eu vivo um milagre por estar de pé. Mas é muito difícil pra mim estar gorda e feia. É fútil falar isso? Desculpa pelo desabafo mas a necessidade de falar com alguém que saiba do que estou dizendo é maior. Eu leio sempre o blog. Me ajuda muito pra Saber oque comer, oque evitar.. Obrigada dallva!

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    1. Oi Suzane, ei sei como você se sente, engordei 20 kilos, também tentei de tudo e além do peso sempre fiquei muito inchada.
      As coisas só começaram a melhorar quando fui em uma nutricionista e ela disse que para o inchaço eu tinha que beber água, eu falei ...mas eu bebo!
      Ela disse, tem que ser a quantidade certa e me passou 2,5l por dia, comecei a beber e percebi que realmente o inchaço diminui muito, hoje bebo entre 1,5 e 2 e fico bem, no dia que não bebo além do inchaço tenho sérios problemas no intestino.
      Quanto ao peso, tentei várias dietas que não fizeram muita diferença, mas recententemente conheci a dieta metabólica, não sigo 100% a risca (acho que seria ariscado para mim), mas mesmo assim já perdi peso, ao ponto das pessoas comentarem, mas tenha uma coisa em mente DIETA SE FAZ 365 DIAS DO ANO.
      Não tem folga no final de semana, ou em uma festa ou no passeio, tem que ser todos os dias, e na segunda semana você não sente mais tanta vontade de comer e se come um pouco mais até passa mal.
      Segue abaixo meu cardápio, as vezes eu mudo mas é basicamente isso, e evite ao máximo as bobagens, verifique a quantidade de sódio nos alimentos, incluindo sucos.

      • Café da manhã: Vitamina ou iogurte com granola, ou 1 tapioca ou bolacha cream cracker com café com leite.
      • Lanche: 1 fruta ou 500ml de suco (evite os industrializados)
      • Almoço: Salada, verduras ou legumes com um pedaço de carne, frango ou peixe (brócolis, beterrabada ajudam mais).
      • Lanche: fruta ou torrada ou bolacha ou iogurte.
      • Jantar: o mesmo que o almoço ou uma sopa ou vitamina

      Terça e quarta são os dias restritivos, por isso tem que evitar coisas doces, incluindo frutas mais adocicadas.
      • Evite açúcar, prefira adoçante ou nada.
      • Tem que tomar pelo menos 2 l de água ao longo do dia
      • Se conseguir faça 1 hora de exercício em um dos dias


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    2. MG - Porque os Corticoides Sintéticos engordam

      https://eusoumiastenica.blogspot.com.br/2015/11/mg-porque-os-corticoides-sinteticos.html?showComment=1448943618712

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  17. É uma droga, né pq o corticoide além de causar inchaço abre o apetite, engorda mesmo, tb engordei.
    Tenta reduzirão máximo o sal, pede pro seu médico um diurético.
    Boa sorte

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  18. Ola Dalva. Queria saber se você já teve alguma crise miastenica? Meu tio está na UTI já há três semanas, e não está apresentando melhoras na respiração, e está entubado.

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    1. Olá Alessandra, tive pequenas crises, nunca cheguei a ser hospitalizada por isso. Uma coisa que as vezes os médicos dão pouca atenção é as vitaminas, as vezes por causa dos remédios ficamos tão fracos que piora o que já não esta bom.
      Eu por exemplo, estou com ferro baixo a meses e nada faz melhorar, a vitamina D também esta baixa, por isso, antes de começar a tomar vitaminas eu tinha várias pequenas crises respiratórias, mas depois que comecei a tomar regularmente não tive mais. Hoje eu tomo vitamina D, ferro e multivitamínicos.
      Tenta conversar com os médicos dele, talvez ajude, mas cada um de nós reage de forma diferente aos mesmos tratamentos.
      Boa Sorte

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  19. Boa tarde!Como faço para entrar no blog, gostaria de trocar experiências.
    Célia

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  20. Oi estou com essa doença desde setembro do ano passado. Meu casofoi ocular (olho direito). Tomei nestinos e prednisona e fevereiro deste ano de 2017 médico me deu alta e parei com medicamentos. Agora a doença atacou olho esquerdo. Nessa doença medicação deve ser para o resto da vida??? Gostaria de participar desse blog.

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  21. Oi estou com essa doença desde setembro do ano passado. Meu casofoi ocular (olho direito). Tomei nestinos e prednisona e fevereiro deste ano de 2017 médico me deu alta e parei com medicamentos. Agora a doença atacou olho esquerdo. Nessa doença medicação deve ser para o resto da vida??? Gostaria de participar desse blog.

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    1. Oi Ana!
      Meu caso também começou com a ocular,também fiquei um tempo sem tomar medicação, mas infelizmente os sintomas voltaram e voltei a tomar medicação.
      Como a doença ainda não tem cura, em teoria sim, temos que tomar remédio para o resto da vida, mas a doença tem fases de remissão, raramente tem até cura.
      Você deve procurar saber também qual é a classificação da sua, pois a Miastenia tem graus, dependendo do grau as vezes você consegue ficar sem medicamento.
      Da uma olhada na matéria sobre a classificação: http://eusoumiastenica.blogspot.com.br/2014/08/miastenia-classificacao-de-osserman.html

      Boa Sorte!

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  22. Oi a todos MIASTENICOS,MEUS SINCEROS RESPEITO PORQUE E MUITO DIFICIL TER UMA DOENCA DESSAS NOS DIAS DE HOJE QUANDO A SITUACAO DO BRASILEIRO EM GERAL E MUITO DIFÍCIL
    SOU MIASTENICO A EXATOS 5 ANOS JA ESTIVE INTERNADO EM UM HOSPITAL DE SANTOS ENTRE AVIDA E A MORTE PARADA DO DIAFRAGMA O MÉDICO CHEGOU A ME DESENGANAR,MAS GRAÇAS AO MEU DEUS AMADO,ESTOU HOJE AQUI PARÁ DAR ESTA DECLARACAO,A DOENÇA ESTÁ CONTROLADA MAS DE DOIS EM DOIS MESES VOU AO MEU MEDICO,MAS É MUITO DIFICIL CONVIVER COM ELA,MEU SINCERO RESPEITO A TODOS NÓS MIASTENICOS,QUE DEUS NOS AMPARE SEMPRE SO ELE PODE NOS DAR UMA VIDA MELHOR.

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  23. Eu acabei de sair de uma internação de 8 meses, sendo 6 só no CTI. Sobrevivi a entubação, traqueostomia, gastrostomia e quase morte. Agora estou aprendendo a conviver com a doença e me readaptando. Voces tem algum grupo? que acham de trocar experiências?

    danixavier25@gmail.com

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